Paroles de S'ASSEOIR PAR TERRE

  Jusqu'à quand les "soignants" (sic) vont-ils laisser, par leur soumission et leur silence, se perpétrer la chaîne du malheur ?

  Grâce aux "effets secondaires indésirables" (comme c'est joliment dit !) de l'ocytocine, ma Juline a été abîmée avant même de naître. Et sa maman, à son corps défendant, oh combien, s'est retrouvée à être impliquée dans cette terrible souffrance.

  Puis, pour "soigner" certains de ces "effets secondaires", Juline a été mise sous Dépakine. Elle était en âge de procréer et avait des relations sexuelles. Certes, elle était sous pillule contraceptive. Mais une adolescente si mal dans sa peau a toutes les chances, tôt ou tard, de mal prendre sa pillule. Voire, poussée par une envie d'enfant incontrôlée, classique à son âge et encore plus dans le cas de fragilité affective, de cesser la prise de la dite pillule. Mais la neurologue n'a jamais signalé les risques d'effets tératogènes de la Dépakine, ni des anticonvulsivants en général. Ni cherché une molécule moins agressive que l'acide valproïque (Dépakine), le plus tératogène de tous pourtant. Et cela ne figurait nulle part, et surtout pas sur la notice. La médecin de médecine générale n'a pas bronché non plus. Et à l'annonce de sa grossesse, personne, non personne, n'a averti ni la future maman, ni sa famille. Ni la neurologue, ni la médecin de famille, ni l'obstétricien. Ce dernier a un peu fait la grimace quand j'ai mentionné la Dépakine, puis, quand je l'ai questionné, a déclaré qu'il n'y avait aucun risque, que Juline n'avait qu'à continuer comme ça. Elle prenait au moins 1000mg en chrono par jour, au moins. Une dose presque toujours néfaste pour l'embryon et le foetus. Mais j'ai suivi les conseils des "médecins", j'ai encouragé ma fille enceinte à prendre cette substance néfaste. Me voilà donc, à mon cops défendant, certes, mais incontestablement impliquée dans les terribles suites pour Thibault.

  Et malgré notre lettre à la toubib référente de la famille Juline, il est clair que personne n'a non plus prévenu ni Thibault, ni sa maman, ni son beau-père. On a même posé un diagnostic curieux : schizophrénie ! Certes, il y a des voix. Mais tout le reste n'a rien à voir avec une schizophrénie, mais tout à voir avec un syndrôme des anticonvulsivants, TED et Spina Bifida (pas très important cependant), sans oublier des troubles physiologiques, comme l'absence de cardia à la naissance. Et sans doute une Hypospadias, qui a conduit à cette infection sexuelle telle qu'il a fallu pratiquer une circoncision médicale en urgence.

  Mais, surtout, l'un des effets secondaires de la Dépakine est de provoquer une mutation génétique. Cette mutation génétique est probablement transmissible. Or Thibault a dix-sept ans. Que va-t-il se passer s'il engendre un enfant ? Va-t-on laisser la chaîne du malheur se continuer sur une troisième génération, puis, pourquoi pas, sur les suivantes ?

  Mais cette fois-ci, je ne vais pas me laisser manipuler par le milieu médical. Je sais désormais de quoi ce milieu est capable, même s'il y a, parmi eux, des individus compétents, honnêtes et courageux. On ne peut pas laisser la chaîne du malheur se continuer ainsi. Seulement comment dire ça à Juline et Théo ? Me croiront-ils ? Et  comment asséner cela à Thibault ? Je ne sais pas. Je ne sais pas. Tout ce que je sais, c'est que même notre voisine neuro-pédiatre n'osera pas se mouiller. Je vais tenter quand même de lui parler. Mais il faut que j'ai plus de renseignements et que je réfléchisse à ma démarche.

  J'ai envoyé un mail questionnant l'APESAC. J'attends leur réponse. Cela va m'aider à y voir clair. Puis je vais tenter quelque chose du côté de Bélélo. Mais si cela échoue, il faudra que j'agisse. Au risque de perdre la confiance de ma fille. Et il me faudra le faire moi. Je sais que Gilles, en bon escargot, se mettra à l'abri dans sa coquille.

  Ce qui est certain, c'est que je veux contribuer, avec l'APESAC, à faire connaître cette ignominie et à aider à la faire cesser. Et cela ne me gênerait pas s'il y avait des condamnations lourdes. Des gens de cette espèce ne méritent aucune pitié. Pas plus ceux que cela arrange, ceux qui en profitent financièrement, que les lâches qui esquivent les ennuis en condamnant les autres à la souffrance, au handicap à vie, génération après génération. Mais ce genre de gens ont argent (mal gagné donc en quantité) et appuis politico-judicio-affairistes. Et ce genre d'avocats comme ils fleurissent aux affaires politico-économiques. Je n'oublie pas les menaces subies par celle qui a dénoncé les méfaits  du Médiator. Ni ce que nous avons subi, certains artistes, de la part des "institutionnels". Mais je ne peux pas me taire, je ne peux pas me rendre complice, et complice volontaire, complice en toute conscience, par trouille, de cette abomination. C'est bien assez que je l'ai été, à deux reprises, par ignorance et naïveté !

  L'APESAC a répondu rapidement. Il n'y a pas eu d'études sur le sujet, donc pas de preuves pour le moment. Mais une mutation génétique est transmissible. Ce que l'on sait, pour le moment, c'est que, dans le cas du Distilben, cela continue à se transmettre à la quatrième génération... Il est trop tôt pour savoir ce qui se passera ensuite.

  Hier, Juline est venue avec Thibault pour que nous allions ensemble lui acheter son cadeau d'anniversaire. Bientôt dix-sept ans...

  Ce fut certes, fatiguant de parcourir les couloirs du grand centre commercial. Mais Juline avait plaisir à être avec nous. C'est assez rare pour que j'ai savouré, Gilles aussi, cela comme un morceau de chocolat. Je sais, cela peut se retourner à la première anesthésie si l'anesthésiste n'est pas prévenu. Mais en attendant, cela a existé et c'est doux de se le rappeler. Et elle avait son joli visage.

  En outre, j'ai appris par Juline qu'elle avait dû faire une coloscopie il y a quelques mois. Comme elle va bien, c'est que les précautions ont été prises. Qui a prévenu l'anesthésiste ? Juline, Théo, les toubibs ? Je l'ignore et me suis bien gardée d'enquêter ! Je savoure, c'est tout. Et demain ? "Demain est un autre jour".

  Quant à Thibault, il a été très sympa comme il peut l'être. Et il s'est appliqué à conquérir Albine. La pauvre minette, il s'en emparait alors qu'elle dormait et la gardait contre lui. Mais il y a mis autant de douceur qu'il en est capable, et même il a eu la joie qu'elle ronronne. Important cette attention à l'autre, pour quelqu'un qui a des comportements qui se rapprochent de certaines formes d'autisme léger.

  Je n'ai pas le temps d'en dire plus. Mais cela, je ne pouvais le garder pour moi !

Voici le 2ème Web Bulletin paru sur le site Bien vieillir (adresse en fin d'article) à l'intention du Groupe d'entraide virtuelle IMOC/IMC.

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2^ème  Web Bulletin de Liaison du Groupe IMOC/IMC 

Janvier 2012

Mathilde Pommier – mathilde.pommier@dbmail.com

CRAINTES ET ATTENTES

des

FaMILLES, PROFESSIONNELS

et PERSONNES POLYHANDICAPEES 

  Il y a une petite vingtaine d’années, un groupe d’étude sur le polyhandicap (ce mot est ici à comprendre dans le sens plus large de : multihandicap, moyen ou sévère) s’est réuni au Centre Technique National d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations (CTNERHI) à raison d’une fois en moyenne par mois durant une quinzaine de mois. Ce groupe avait un double  but :

- « une réflexion ‘critique’ sur les connaissances et pratiques existantes » concernant « l’accompagnement des personnes polyhandicapées »

- des « propositions pour développer des réponses adaptées aux besoins des personnes polyhandicapées, de leurs familles et des professionnels ».

  Ce travail a été concrétisé en une publication d’Elizabeth Zucman de 261 p. :  « Accompagner les personnes polyhandicapées », aux éditions du CTNERHI. L’ouvrage est intéressant, instructif, facile à lire et à consulter sur le site du CTNEHI, et téléchargeable gratuitement d’un simple clic.

  Pour ce 2^ème Web Bulletin, je m’intéresserai plus particulièrement au passage (p.53 à 57) qui se préoccupe des attentes et des craintes tant des familles que des professionnels et des patients eux-mêmes, et comment faire pour les harmoniser.

  Le groupe d’études (25 personnes et 30 « invités », médecins, équipes de soignants, associations de patients et de familles) a d’abord écouté des parents, représentants d’associations et équipes d’établissements pour enfants ou adultes. A noter que les principaux intéressés, les patients eux-mêmes, n’ont pas été consultés. L’auteur résume de façon claire et précise l’essentiel des attentes et craintes des uns et des autres, « et quelques-unes des options qui en découlent ».

CRAINTES ET ATTENTES DES FAMILLES

  Pour bien les comprendre, il importe de se rappeler qu’il s’agit de « familles d’aujourd’hui » (et encore plus en 2012 qu’il y a vingt ans !) formées de citoyens et de consommateurs, des familles qui n’acceptent plus d’être « objets » et « agis », mais revendiquent d’être « sujets » et « acteurs ». D’où une volonté forte de « connaître et participer activement à ce qui se fait pour leur enfant »

  La place de l’enfant, fruit d’une procréation volontaire, est plus importante que jamais, et la souffrance, la révolte en sont d’autant plus grandes quand cet enfant s’avère être handicapé, douloureux, en échec.

  La famille d’aujourd’hui, et de plus en plus, est généralement restreinte, isolée, parfois incomplète, ou recomposée, souvent petitement, voire mal logée.

  Au « ‘deuil’ de l’enfant bien portant impossible à faire », s’ajoutent les révélations progressives des déficiences de leur enfant ; la quête, en forme trop souvent de parcours d’obstacles, d’une première prise en charge, recommencée à chaque nouvelle étape ; le manque d’équipements et particulièrement d’équipements proches, donc de choix, d’où parfois l’obligation d’une séparation lointaine.

  Cette souffrance lourde, quasi insupportable et pourtant à supporter, les parents ont un besoin vital de la voir « reconnue, respectée plutôt que soupçonnée » par les soignants et personnels sociaux aussi bien que par d’autres parents.

  A cela s’ajoutent des craintes particulières et tout à fait justifiées : crainte de finir par s’épuiser ; crainte de voir refusée l’aide d’un internat quand l’enfant grandit ; crainte de trop demander à la fratrie et/ou de trop négliger celle-ci.

  Et, étant donné leur propre épuisement, crainte que leur enfant ne souffre de la fatigue et du découragement des équipes, auxquels ils sont forcément sensibles et attentifs. Ce qui engendre malentendus et conflits.

  Crainte enfin que leur enfant sans défense soit victime de maltraitances et/ou abus sexuel, crainte épisodiquement et complaisamment ravivée par l’actualité.

  « Les attentes des parents d’aujourd’hui vont dans le même sens : [ que l’enfant soit] ‘d’abord un enfant’ », avant d’être un handicapé. Leur dynamisme et leur optimisme surprend parfois les équipes. Ils se battent à la fois pour garder leur enfant intégré le plus longtemps possible et l’amener progressivement à vivre sans eux. Et Elisabeth Zucman de conclure :

« On peut espérer qu’ils construisent là une confiance en eux-mêmes, dans l’enfant et dans les lieux d’accueil qui leur permettra de vivre avec moins d’inquiétude la prise en charge en établissement spécialisé ».

  J’ajouterai, au vu de mon vécu et de celui de bien d’autres (confidences, forums, partages de bonnes adresses, etc...) que l’expérience des parcours d’obstacles et de désillusions fortes, ainsi que de ces moments où, enfin, on a trouvé aide efficace et humanité, forge des personnalités fortes, tenaces, étonnamment résistantes et prudentes ! Sauf certains parents qui s’en avèrent incapables, et il y en a certes, on fait pour un enfant ce que jamais on ne ferait pour personne d’autre. Culpabilité ? Ou plutôt ce comportement sans lequel l’espèce n’existerait pas ou disparaîtrait et que nous partageons largement avec bien des animaux ? Poules, hirondelles, animaux bien inoffensifs (sauf pour insectes et vermisseaux) comme chacun sait, peuvent s’avérer fort dangereuses quand leurs petits sont menacés et mettre en fuite chats et chiens. Ce qui n’exclut pas incompétence, maltraitance et désintérêt aussi chez certains parents animaux...

ATTENTES ET CRAINTES DES PROFESSIONNELS

  « Pour les professionnels, la personne polyhandicapée est avant tout le sujet de leur professionnalité », de l’acquisition des savoirs au métier lui-même. Or, leur profession est généralement épuisante, et « le polyhandicap déjoue journellement leurs efforts ». La désespérance qui s’en suit, surtout quand elle est non dite, peut rendre difficile la vie et le fonctionnement d’une équipe.

  Les professionnels attendent donc des parents de voir reconnue la valeur de leur travail, y compris quand les résultats s’avèrent minimes et/ou lents.

  D’autre part il peut arriver que certains d’entre eux passent insensiblement du désir de voir respecté leur travail « à une volonté parfois farouche de protéger le lieu (l’institution) et le sujet de leur travail (la personne polyhandicapée) de la présence des parents, ressentis comme une menace d’empiètement sur leur territoire et comme une mise en tutelle abusive de ‘leur’ enfant et pourquoi pas ? parfois d’eux-mêmes. » Ce phénomène s’appuie sur d’excellentes justifications théoriques : pour avancer, la personne polyhandicapée ne doit-elle pas conquérir son autonomie psychique par rapport à ses parents, n’a-t’elle pas besoin de distinguer son territoire (confondu avec celui de l’institution !) de celui de ses parents ?

  En réalité, derrière ces vérités affichées, se jouent « des rivalités affectives inconscientes ».  Parents et professionnels se disputent sans se l’avouer le droit de s’attacher à la personne polyhandicapée.

  J’ajouterai que les rivalités sont les mêmes, quoique plus violentes dans le cas d’un enfant handicapé, et tout autant non dites, que celles qui peuvent parfois opposer enseignants et parents. Et quelquefois, il s’agit plus d’emprise, tant de la part de la famille que de certains professionnels, que d’attachement.

CRAINTES ET ATTENTES DE LA PERSONNE POLYHANDICAPEE

  Les personnes polyhandicapées n’ont pas été consultées directement par le groupe. Mais, en s’appuyant sur « le simple bon sens commun » et « les multiples signaux recueillis auprès de personnes polyhandicapées et d’autres en situation similaire de dépendance », l’auteur, et sans doute le groupe, se considèrent comme autorisés à penser que les personnes polyhandicapées ont :

-         une crainte : perdre l’amour, l’attachement, l’attention des uns et des autres

-         une attente : voir leur autonomie affective et personnelle reconnue, que dépendance ne soit pas appartenance

  Quant à la « divergence des deux regards posés sur eux », elle ne leur est nullement préjudiciable. Sauf quand elle est conflictuelle.

  Elle leur devient bénéfique quant il y a respect et confiance mutuels entre leurs parents et « leurs » professionnels.

  A noter que ceux-ci ne sont pas interchangeables pour eux et que ces patients ont un besoin vital de pouvoir faire confiance aux uns et aux autres.

  J’ajouterai que, depuis vingt ans, l’habitude s’est prise, dans les établissements, de considérer les professionnels d’une même discipline comme interchangeables, et que le temps leur est de plus en plus compté.

  Et je note qu’encore une fois, on ne donne pas la parole aux patients à propos d’un sujet qui les concernent en premier lieu mais qu’on parle pour eux.

COMMENT FAIRE POUR QUE CHACUN Y TROUVE SON COMPTE

   En 1989, il a été noté dans le Code de l’action sociale et des familles que les familles devaient être : informées, associées à l’action et soutenues. 

  L’auteur, et sans doute le groupe, s’interrogent sur la possibilité que ces trois exigences puissent bénéficier aux trois partenaires.

Patients, familles et professionnels doivent être informés :

  Ceux qui ont osé le faire ont eu la surprise de voir comme leurs patients, enfants et adultes, saisissent clairement l’essentiel et du diagnostic et des projets les concernant ; à condition que l’on prenne la peine de s’adresser « directement à eux, lentement et en termes simples ». Et de constater que « cette information n’est pas anxiogène mais plutôt mobilisatrice ».

  Il en est de même pour les parents et les professionnels quand le même message est donné simultanément aux divers partenaires.

  J’ajouterai que, pour ma part, ce qui me surprend, ce n’est pas l’intelligence des patients et des parents pour ce qui les concerne directement, mais que cela surprenne les équipes...

Patients, familles et professionnels doivent être associés à l’action :

  Pour cela, chacun doit se savoir, se sentir invité de façon claire et explicite à prendre une part active et selon ses capacités au projet commun.

  Cette union des forces augmente l’efficacité, allège le fardeau de chacun et fait cesser rancœurs et replis sur soi de ceux qui sont d’ordinaire laissés de côté.

  J’ajouterai que ce constat ne me surprend vraiment pas, mais que ce genre de partenariat est délicat à mettre en œuvre, exige attention et intelligence humaine.

Patients, familles et professionnels doivent être soutenus :

  Pour chacun des partenaires, « l’information et l’action partagée sont déjà des formes majeures du soutien. La libre parole en est une autre. »

  J’ajouterai que l’inverse peut vite ressembler à une forme de maltraitance.

  E. Zucman conclue : « Sur le partage de ces trois exigences peut se fonder un véritable partenariat ».

  On ne peut que partager son opinion.

  Dans ces deux dernières décennies, il y a eu des progrès dans ce sens, . Mais il y a des endroits où il reste beaucoup à faire. La hiérarchisation reste la norme. L’intelligence humaine n’est pas valorisée lors des formations médicales. Les conditions de travail s’aggravent et aggravent les conditions de vie de tous. Et la méfiance, voire le soupçon, est devenue un fonctionnement assez général.

  Il est donc d’autant plus précieux, pour chacun, de mieux appréhender les craintes et les attentes des autres, de mieux comprendre leur point de vue, le pourquoi de telle ou telle attitude. C’est la base d’un partenariat utile. Et, j’en suis actuellement un témoin émerveillé, la base d’une thérapie vraiment efficace.

CTNERHI : www.ctnerhi.com.fr 

Pour télécharger : « Accompagner les personnes polyhandicapées » :

www.ctnerhi.com.fr/fichiers/ouvrages/236.pdf

 http://bien.vieillir.perso.neuf.fr/groupe_virtuel_imoc-imc.htm